Van schaamte naar kracht: mijn verhaal met hiv
Mijn naam is Rakesh* en mijn ervaring met hiv begon begin 2004. Het begon met kleine symptomen, zoals dunne ontlasting en jeukende huid, maar al snel begon mijn rechterbeen te trillen zonder dat ik het kon controleren. Ik had het gevoel dat de grond onder mijn voeten wegzakte. Ik was bang en radeloos. Toen ik naar het AIIMS in Delhi ging voor onderzoek, zeiden de artsen dat ik een hiv-test moest doen.
Toen ik hoorde dat ik seropositief was, voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Ik had mijn familie al verteld over mijn gezondheidsproblemen, dus toen ze het nieuws hoorden, waren ze geschokt, maar ze steunden me. Hun steun was mijn eerste sprankje hoop in de duisternis. De ouderen in mijn familie wisten hun boosheid en frustratie te beheersen en kalmeerden om me te steunen. Maar de angst voor wat me te wachten stond, was overweldigend.
Ik kreeg te horen dat de medicijnen tussen de zeven- en achtduizend roepies per maand zouden kosten, en er was toen geen overheidsprogramma om me te helpen. Ik kon niet meteen met de behandeling beginnen.
Het leven werd een dagelijkse strijd. Ik viel af, mijn gezondheid ging achteruit en het stigma was overweldigend. Ik moest blijven werken als dagloner om mijn familie te onderhouden, maar mijn lichaam liet me in de steek. De reizen naar de ziekenhuizen waren duur en vermoeiend. Soms had ik het gevoel dat ik voor elke stap vooruit tien stappen achteruit deed. Ik viel veel af en werd meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen met koorts, diarree en ernstige jeuk over mijn hele lichaam.
De emotionele last was enorm. Ik voelde me geïsoleerd, beschaamd en wanhopig. De maatschappij oordeelde hard, en zelfs sommige zorginstellingen waren gemeen. Maar ik had het geluk dat ik ook compassie vond, bij artsen en personeel die me met respect behandelden. Toch bleef de angst voor afwijzing en discriminatie me achtervolgen.
In 2005 begon ik eindelijk met een behandeling. Beetje bij beetje kwam ik weer op krachten, maar het was nog lang geen eind. Ik moest heen en weer reizen tussen Delhi en Bihar voor mijn behandeling, terwijl ik moest jongleren met mijn gezondheid, mijn daglonersbaantje en mijn gezinsverantwoordelijkheden. De sociaaleconomische uitdagingen waren enorm. Toegang tot zorg betekende lange reizen en financiële moeilijkheden, maar ik zette door.
Toen ik in 2020 in het ziekenhuis werd opgenomen voor galstenen en geelzucht, was het team van Artsen Zonder Grenzen mijn redding. Ze gaven me niet alleen medische zorg, maar ook emotionele steun. Hun slogan, “Garima ki Kiran” (Straal van waardigheid), weerspiegelde echt de zorg die ik kreeg. Het personeel, vooral Kaushalya Didi en Mukesh Ji, werd als familie voor me en gaf me hartelijkheid en aanmoediging toen ik dat het hardst nodig had.
Leven met hiv heeft me veerkracht bijgebracht. Ik heb jarenlang zonder behandeling overleefd, levensbedreigende complicaties doorstaan en tegen stigmatisering gevochten. Maar ik wil anderen laten weten dat dit niet het einde is.
Met de juiste medicijnen, snelle behandeling en een gedisciplineerde levensstijl kunnen mensen met hiv een voldoening gevend leven leiden.
Ik moedig mijn lotgenoten aan om de hoop niet op te geven en zich niet door angst te laten overweldigen. Neem je medicijnen op tijd in, eet gezond en leef met geduld en waardigheid. Mijn ervaring heeft me veranderd. Ik ben nu een bron van kracht voor mensen die soortgelijke strijd leveren. Ik deel mijn verhaal openlijk om de stilte en het stigma rond hiv te doorbreken.
Dankzij de initiatieven van AZG op het vlak van onderwijs en geestelijke gezondheid kunnen we onze gezondheid in eigen handen nemen en zonder schaamte om hulp vragen. Ik ben dankbaar dat ik deel uitmaak van een gemeenschap die om elkaar geeft en elkaar steunt.
Aan iedereen die hiernaar luistert: onthoud dat hiv een chronische ziekte is, net als elke andere ziekte. Net als mensen die hun hele leven medicijnen moeten slikken voor hun schildklier of diabetes, moeten wij onze medicijnen regelmatig innemen. Leven met hiv is geen doodvonnis, het is een reis vol moed, hoop en veerkracht. Samen, met steun en bewustwording, kunnen we de moeilijkheden overwinnen en in waardigheid leven.