Tuberculose: de oude duivel in een nieuwe gedaante

Tuberculose is weer aan een opmars bezig. Steeds moeilijker te behandelen varianten zijn dodelijk voor patiënten, en frustrerend voor artsen, vertelt dr. Jennifer Hughes.

© Sydelle WIllow Smith
© Sydelle WIllow Smith

Het is mijn taak als dokter om ervoor te zorgen dat Andile weer voetbal kan spelen. Vroeger ging hij drie keer per week trainen in Khayelitsha, een van Zuid-Afrika's grootste sloppenwijken, waar kubusachtige bakstenen huisjes en hutten uit golfplaten elkaar afwisselen in kilometerslange rijen.

Zelf zegt Andile dat hij geen speler was die zijn energie verspilde door doelloos achter de bal aan te hollen. Hij analyseerde het spel om weldoordachte passen te geven en zo zijn team aan de overwinning te helpen. Maar vandaag wil Andile vooral weer kunnen lopen, zelfs al is het doelloos, wil hij zijn hart voelen bonzen en naar adem happen na een stevig partijtje voetbal. Vandaag kan hij nog geen tien meter stappen voor hij helemaal buiten adem voorover hangt. Zijn door tuberculose verteerde longen zijn zo zwak dat hij zelfs niet meer kan lachen.

Kafka, Bolivar, Chopin...

Tuberculose of tbc is een heel oude ziekte en werd vroeger ook wel tering genoemd. Onder meer George Orwell, Anton Tsjechov, Franz Kafka, John Keats, Simon Bolivar en Frédéric Chopin. Zelfs vandaag eist de ziekte nog elk jaar 1,5 miljoen mensenlevens, en is tbc daarmee na hiv de dodelijkste infectieziekte ter wereld.

Maar omdat tbc een halve eeuw geleden in de westerse wereld bijna helemaal was uitgeroeid, is de ontwikkeling van nieuwe behandelingen tot stilstand gekomen. Een van de grootste vijanden van de mensheid heeft daardoor genoeg tijd gekregen om de barrières te doorbreken die ooit waren ontwikkeld om de ziekte de wereld uit te helpen. Vandaag zijn wereldwijd meer dan een half miljoen mensen besmet met stammen van tuberculose waar de bestaande geneesmiddelen niet tegen opgewassen zijn.

 In Zuid-Afrika, het land waar ik werk, hebben in 2012 15.000 mensen de diagnose gekregen dat ze resistente tuberculose hadden. De grote meerderheid (tachtig procent) heeft de ziekte onbewust via de ademhaling binnengekregen.

Als ze ziek worden, komen ze naar mij, hun dokter, om te vragen of ik hen kan genezen. Dat zijn de momenten waarop ik wou dat ik leraar, stadsarchitect of ingenieur was geworden. Zij kunnen immers zeker een groter verschil maken in het leven van hun medemens dan ik.

Gooi maar met een dobbelsteen

Want wat moet ik als dokter tegen mijn patiënten zeggen? Dat we inderdaad onlangs nog de genezing van de 30-jarige Siyabulela hebben gevierd, maar dat hij slechts mijn vierde patiënt is die extreem resistente tuberculose (XDR-tbc) heeft overwonnen, een ziekte die aan het volgende slachtoffer wordt doorgegeven telkens als iemand niest. De drie andere mensen die samen met hem dezelfde behandeling voor dezelfde ziekte waren begonnen, zijn al lang dood.

Ik kan het niet meer aan om iemand recht in de ogen te moeten kijken en te zeggen dat ik hen geen betere kans op overleven kan bieden dan een worp met de dobbelsteen. Rol je een zes, dan blijf je leven. Rol je geen zes, dan sterf je binnen de twee jaar. In Zuid-Afrika geneest slechts dertien procent van XDR-tbc-patiënten met de huidige behandelingen.

En ik ben degene die hen moet zeggen dat om dat waterkansje op overleven niet te missen, ze een vreselijke behandeling van twee jaar voor lief moeten nemen. Eerst krijg je minstens zes maanden lang elke dag injecties die zo hard pijn doen dat je niet meer kunt gaan zitten. En van datzelfde geneesmiddel dat we bij je inspuiten, kun je ook nog eens doof worden. Mijn arsenaal om resistente tuberculose aan te pakken is zo beperkt dat ik mijn toevlucht moet nemen tot een ander medicijn waar je helemaal gek van kunt worden, en waar je acute psychoses van kunt krijgen waardoor je een gevaar voor jezelf wordt.

Maar moet ik dan tegen mijn patiënten zeggen dat ze pas na twee jaar zullen weten of het iets heeft uitgehaald en dus een zes hebben gegooid?  Ik ben het spuugzat dat ik pleisters op gapende wonden moet leggen. Geef me iets waar ik écht mee aan de slag kan! Geef me iets waar levens mee gered kunnen worden!

Behandelingen uit de vergeetput

We hebben in de strijd tegen tbc een gloednieuwe behandeling nodig. Een behandeling die echt zoden aan de dijk zet. Geen behandeling die uit de vergeetput van de moderne geneeskunde is bovengehaald, gewoon omdat ze beter is dan niets.

Maar er is hoop. Voor het eerst in vijftig jaar worden in de strijd tegen tbc nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld. Ze zijn een flinke stap in de goede richting, maar ze kunnen niet op zichzelf worden gebruikt. Tuberculose is zo sterk dat je er een heuse cocktail van geneesmiddelen tegenaan moet gooien. De enige manier om deze oude ziekte in haar nieuwe gedaante aan te pakken is door nieuwe combinaties geneesmiddelen te vinden die eenvoudig, gemakkelijk verkrijgbaar en beter te verdragen zijn dan de huidige behandelingen, en die snel kunnen worden ingezet in landen waar resistente tuberculose wild om zich heen grijpt.

Tegen wanneer we dat voor mekaar hebben – binnen vijf, zeven, tien jaar? – zal tachtig procent van de patiënten die ik elke dag te zien krijg en die mijn witte stofjas als reddingsboei zien, dood en begraven zijn, en zullen zij vergeten zijn door iedereen behalve hun achtergebleven familieleden in de armste uithoeken van de planeet.

Overheden, schenkers, farmaceutische bedrijven en onderzoeksinstellingen moeten nét dat tikkeltje meer willen doen om nieuwe, kortere en efficiëntere behandelingen te ontwikkelen, waarmee we de mensen kans op genezing en een leven kunnen bieden.

Onderteken het manifest

U kunt deze campagne steunen door het manifest van Artsen Zonder Grenzen tegen resistente tuberculose, dat is geschreven door patiënten en dokters, hier te ondertekenen: msfaccess.org/tbmanifesto.

In de petitie wordt gepleit voor universele toegang tot tests en behandeling van resistente tuberculose, betere behandelingen en voldoende financiering voor deze programma's. Een warme oproep aan degenen onder u die de sleutel in handen hebben om het tij te doen keren: vandaag kunt u levens redden die anders morgen verloren zullen zijn.

Dokter Jennifer Hughes is dokter voor Artsen Zonder Grenzen in Khayelitsha, in samenwerking met het Britse ministerie van Volksgezondheid en plaatselijke stakeholders. Ze zet zich in tegen de epidemie van resistente tuberculose. Ze studeerde in het Verenigd Koninkrijk maar heeft eerst twee jaar in de Oost-Kaap gewerkt voor ze vier jaar geleden aan de slag ging bij Artsen Zonder Grenzen in Khayelitsha.