Ja, een gezondere farma-industrie is mogelijk
Pia heeft deze week het land beroert. De kleine Pia vocht voor een medische behandeling, tegen de belangen van een groot bedrijf in. Iedereen sprak erover, iedereen sms’te.
De zaak van de kleine Pia ligt ons bij Artsen Zonder Grenzen bijzonder nauw aan het hart. Voor het grote publiek is het weinig geweten, maar een team binnen Artsen Zonder Grenzen strijdt al twintig jaar voor een betere toegang tot betaalbare geneesmiddelen. Want Pia is jammer genoeg niet alleen. Wij worden als zorgverleners dagelijks geconfronteerd met te dure geneesmiddelen die voor veel patiënten in de landen waar we werken een kwestie leven en dood zijn.
Met Pia kwam ook een welgekomen debat op gang over wat een aanvaardbare prijs is voor een geneesmiddel. Hoe kunnen we vermijden dat een kind afhankelijk is van de vrijgevigheid van haar medemensen om een behandeling te krijgen die ze zo hard nodig heeft?
Opnieuw werden scheefgetrokken argumenten en halve waarheden naar voren geschoven om de hoge prijs van Zolgensma te rechtvaardigen: de prijs reflecteert een hoge ontwikkelingskost, het product is niet zo duur in vergelijking met een ander, veel te duur product (Spinraza), de behandeling is waardevol voor de patiënt en mag dus wel wat kosten, hoge winstmarges zijn nodig om nieuw onderzoek te financieren. Argumenten die maskeren dat iedere nieuw ontwikkeld product een veelvoud moet opbrengen van wat al beschikbaar is. Een bedrijf dat niet meedoet in dit spel van opbod, valt uit de race. De farma-industrie is zelf ziek.
Een doekje voor het bloeden
Diverse experts schoven opties naar voren: de prijs moest gespreid worden over meerdere jaren, de overheid moet enkel betalen als de behandeling effectief aanslaat, er moet wettelijk vastgelegd worden hoeveel een gewonnen levensjaar waard is, enzovoort. Deze ideeën kunnen op korte termijn wat soelaas brengen maar ze gaan voorbij aan de kern van de zaak, namelijk dat een farmaceutisch bedrijf zomaar kan beslissen over het leven en welzijn van de patiënt en deze macht kan misbruiken om maximale winst op te strijken. De betaling van de peperdure behandeling spreiden of een wettelijke maximumprijs vastleggen, haalt zo op lange termijn niks uit. Een bedrijf dat een behandeling weigert beschikbaar te maken aan de vastgelegde maximumprijs, stelt niet alleen de patiënt, maar ook de overheid met de rug tegen de muur.
We staan bij Artsen Zonder Grenzen vaak met onze rug tegen diezelfde muur. Waar we werken is vaak geen ziekteverzekering. Artsen Zonder Grenzen koopt daarom met eigen middelen geneesmiddelen aan om ze gratis te verstrekken aan patiënten. Heel wat behandelingen zijn onbetaalbaar, of soms worden ze gewoonweg niet op de markt gebracht in landen of gebieden waar een epidemie plaatsvindt, dan weer is er geen interesse in onderzoek naar een ziekte die vooral armere mensen treft. Dit allemaal vanuit de “logica” dat de producten een maximale winst moeten opbrengen, hoe de patiënt het er zonder behandeling vanaf brengt is niet van tel. Het gebrek aan onderzoek naar bepaalde ziektes is overigens prangend. Voor iedereen, arm of rijk, is er dringend nood aan nieuwe krachtige antibiotica maar door de onzekere winstmarges voor nieuwe antibiotica zijn farmareuzen niet geïnteresseerd om hierin te investeren.
Die impasse heeft ons bij Artsen Zonder Grenzen ertoe bewogen om andere opties te zoeken, en die zijn er zeker. We zijn zelf mee betaalbare geneesmiddelen gaan ontwikkelen via onze partner DNDi. Het is wel degelijk mogelijk om veel goedkoper effectieve behandelingen te ontwikkelen en te verkopen, ook voor zeldzame ziektes of ziektes die vooral een arme bevolking treft. En daar zijn geen hogen prijzen en winstmarges voor nodig.
De nood aan een correcte diagnose
We leren er vooral uit dat het huidige model van innovatie op verkeerde leest geschoeid is. De belangrijkste stimulansen voor medisch onderzoek komen in de vorm van monopolierechten. Die rechten laten het bedrijf toe zijn prijs min of meer vrij te zetten, met veel te hoge prijzen en winstmarges tot gevolg. De belofte van hoge winstmarges wordt vaak als essentieel beschouwd om investeerders aan te trekken om risicovol medisch onderzoek te kunnen financieren. Maar is dat wel zo?
De ontwikkeling van Zolgensma werd voor een groot deel gefinancierd via crowdfunding door de SMA-patiënten en hun families in Frankrijk en de VS. Zij betaalden de rekening van het meest risicovolle onderzoek. Net als Zolgensma, zijn vele van de geneesmiddelen die Artsen Zonder Grenzen dagelijks gebruikt ontdekt aan universiteiten en publieke instellingen en verder ontwikkeld met patiënten, artsen en de private sector. De zeer hoge winstmarges die farmaceutische bedrijven voor eigen rekening aanrekent, reflecteert op geen enkel wijze de gezamenlijke financiële en wetenschappelijke inspanningen die de ontwikkeling mogelijk maakte.
Laten we onszelf dus niets wijsmaken: als burger én als patiënt betalen we sowieso voor het risicovolle onderzoek via de prijs van de behandeling, weliswaar met een torenhoge winstmarge erbovenop. #TeamPia’s succesvolle actie toont een breed gedragen bereidheid om bij te leggen voor nieuwe behandelingen, misschien deels vanuit het besef dat we allen ooit zelf patiënt zullen zijn in ons leven. Het belang van de hoge winstmarges in de ontwikkeling van geneesmiddelen kan dus behoorlijk gerelativeerd worden.
Een behandeling op maat
De private sector heeft zijn rol in de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en een redelijke winstmarge is daarbij zeker gerechtvaardigd. Maar als we het gebrek aan onderzoek in ziektes met weinig winstpotentieel en het probleem van de oplopende prijzen willen veranderen, moeten we het huidige model durven aanpakken. Een model dat alle rechten toekent aan een privébedrijf ten koste alle andere geldschieters en bijdragers in onderzoek en de ontwikkeling. Een model waarbij onzekere winstmarges beloftevol onderzoek doet stilleggen en door het nastreven van maximale winst patiënten in de kou laat staan.
Juridisch is het perfect mogelijk de monopolierechten van bedrijven in te perken om misbruik met woekerprijzen tegen te gaan, deze optie moet echter gebruikt en uitgebreid worden. Eveneens moeten publieke geldschieters en bijdragers van het onderzoek en ontwikkeling van nieuwe behandelingen versterkte rechten in de prijszetting krijgen en behouden. Deze aanpassing hoeft niet over een nacht ijs te gaan maar geleidelijk aan, naar een model waarbij privé- en publieke belangen opnieuw in evenwicht kunnen komen. Het is in ieders belang dat we deze stappen nemen.
